Редакция «Арбуза» всем составом продолжает следить за судьбой годовалой астраханки Алисы Кочетковой, которая болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). Напомним, что девочке необходим дорогой укол, который стоит 121 млн рублей. Родители пытаются всеми возможными способами заполучить дорогостоящую ампулу.
В конце января Алису Кочеткову выписали из Областной детской больницы им. Н.Н. Силищевой. Ребенок пробыл там несколько месяцев из-за осложнений, возникших после перенесенного COVID-19.
Сейчас девочка дома. Родители организовали обстановку, напоминающую реанимацию, и обеспечивают девочку необходимым уходом. И параллельно продолжают собирать деньги на лечение.
Мы решили обратиться в региональный минздрав и узнать, какова дальнейшая судьба маленькой астраханки. Но в министерстве на официальный запрос нам ответили, что не могут разглашать информацию о несовершеннолетнем пациенте без согласия родителей. При этом подчеркнули, что все ответы по этой теме министр Александр Буркин озвучил 16 декабря 2021 года на пресс-конференции. Больше им добавить нечего. Отвечая на запрос, нам не сообщили и о выписке Алисы.
Как стало известно чуть позже от родителей, никто у них даже не запросил согласия для распространения информации о тяжелом диагнозе их дочери. Более того, мама и папа рады любой публикации в СМИ, так как вышедшая новость активизирует сбор средств.
«Минздраву ,видимо, очень удобно не трогать лишний раз эту тему. Мы с огромной радостью готовы предоставить согласие на освещение данной темы. Журналисты нам очень помогают. И очень странно, что для пресс-конференции им не нужно было наше согласие, а теперь без него они отказываются говорить вам о ней», — комментирует Иван Кочетков, отец Алисы.
Но если все же вернуться к той пресс-конференции, где мы спрашивали министра об Алисе, то нам дали понять, что врачи против того, чтобы давать ей этот дорогостоящий укол. Но как только такая необходимость возникнет, то его предоставят.
Правда, не совсем понятно каким способом. Ведь в декабре прошлого года, 9 числа, «Золгенсма» официально зарегистрировали в России. И отныне на лечение СМАйликов должны идти бюджетные средства. Радостная новость для Алисы? Да не совсем. Средства необходимо в бюджет заложить, а главный финансовый документ на 2022-2024 гг. приняли как раз накануне регистрации «Золгенсма». Владимир Путин подписал его 7 декабря — кстати, это день рождения Алисы.
Получается, что расходы на закупку препарата в бюджет тоже не успели внести. И родителям, чьи детки болеют сейчас, нужно ждать до 2023-го года. А Алисе Кочетковой необходимо сделать укол в этом году. После исполнение ей двух лет препарат «Золгенсма» не окажет своего целебного действия. Поэтому нам не совсем понятно на какие деньги министр Александр Буркин собирается при положительном решение консилиума покупать укол.
Времени у Алисы не так много. Осталось, по сути, 10 месяцев. Силы близких и волонтеров брошены на сбор средств для целебного укола.
На фоне всех проблем появилась еще одна. В Краснодаре для мальчика Марка со СМА собрали необходимые 121 млн рублей. Однако, даже для того, чтобы выкупить за личные деньги «Золгенсма» необходимо решение врачебного консилиума, куда не пускают ни родителей, ни доверенного врача Александра Курмышкина, которой курирует и астраханку. Причем, у Алисы похожая ситуация. Все обсуждения ее ситуации проходят за закрытыми дверями, без возможности задать вопросы. Александр Курмышкин просил допустить его уже три консилиума подряд, на которых принимались решения по Алисе и не только.
«Возможно получение «Золгенсма» из Фонда. Для этого необходимо назначение врачей. Но никто этого не делает. Пишут, что ей не нужно. Меня как доверенного врача не пускают на обсуждение. Практически пользуясь закрытостью системы обсуждений, делают это кулуарно. И без всяких причин, без объяснения, выдают нам бумажку и отказывают в помощи. Я думаю, что существует определенный государственный посыл. Ко мне обратились родители уже 15 детей, кроме Алисы, которым уже сейчас можно делать «Золгенсма», но которым Фонд отказывает. Фонд отказывает в связи с тем, что врачи не назначают. Это очень удобная позиция. Фонд белый, врачи тоже не при делах. Нас не пускают на обсуждения. Замкнутый «Круг добра»… — говорит доверенный представитель Алисы Кочетковой, врач-невролог Александр Курмышкин.
Как в банке, отказ без объяснения причин. Только дети — это не кредит. Ивана и Алену Кочетковых теперь мучает еще один вопрос: если они смогут за 10 месяцев собрать деньги, которые отправляют все неравнодушные жители страны, то позволят ли ими воспользоваться?
