На тяжелобольной маленькой астраханке пытаются нажиться мошенники

Пока их действия удается пресечь

В соцсетях появилась страница, которая якобы имеет отношение к Алисе Кочетковой. Годовалая астраханка страдает сложным генетическим заболеванием — СМА 1 степени. Родители девочки предупреждают: данная страница не имеет отношения к их дочери. И это четвертый выявленный случай, когда мошенники пытаются нажиться на больном ребенке!

На официальной странице Алисы в Инстаграме, который называется alicehelp21, в графе «мошенники», обновление. «aalicehelp21 [с двумя a] — мошенники. Убедительная просьба пожаловаться на аккаунт», — предупреждают родители девочки.

Мошенническую страницу обнаружили волонтеры, которые мониторят соцсети. Из-за массовых жалоб ее заблокировали. Но, к сожалению, это не последний случай, когда на болезни дочери попытаются нажиться, уверен папа девочки Иван Кочетков.

«Такие страницы будут появляться еще. Они появляются у всех больных детей», — говорит Иван.

Напомним, летом прошлого года у семимесячной Алисы врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию. При этом заболевании у ребенка прогрессирующие симптомы вялого паралича и мышечной атрофии. Человек не может передвигаться, самостоятельно есть, а при отсутствии лечении задыхается, в результате чего умирает. Собственно раньше именно такой исход был у детей со СМА.

Несколько лет назад в мире было разработано целых три препарата для лечения атрофии: «Спинраза» вводится в спинной мозг, только в первый год нужно сделать шесть уколов, потом на протяжении всей жизни ежегодно по одному уколу, стоимость одного – 125 тыс. долларов; «Эврисди» – раствор принимается пожизненно, годовой запас – 340 тыс. долларов и «Золгенсма», который колят внутривенно всего один раз. Стоимость последнего более 120 миллионов рублей, но именно он останавливает болезнь и дает возможно вернуться к обычной жизни. Сейчас от государства Алиса получает препарат «Спинраза». Он делается в спинной мозг под наркозом.

Родители добиваются того, чтобы девочке сделали укол Золгенсма. Теоретически его может приобрести фонд «Круг добра», но маленькая астраханка не подходит под очень жесткие критерии фонда. Так семья Кочетковых была вынуждена объявить сбор средств для приобретения лекарства. На данный момент собрано более 26 миллионов. Укол необходимо сделать до двухлетнего возраста, поэтому в запасе у нее меньше года.

Осложняется ситуация состоянием Алисы. За прошлый год малышка перенесла две клинических смерти, коронавирус и пневмонию. Сейчас она находится в больнице и ждет спасительный укол.

13 января 2022, 18:35

ПОДЕЛИТЬСЯ НОВОСТЬЮ


КОММЕНТАРИИ

6 комментариев

  1. Юрий 13.01.2022 at 20:33

    Почему не находите этих подлецов и не показываете их лица ??! Только так их можно проучить , всеобщим народным призрением.

  2. Правда 13.01.2022 at 20:39

    Опять жулики, мошенники тут как тут, кастрировать их на всеобщее обозрение!!

  3. Мария Астраханская 13.01.2022 at 22:31

    Арбуз,пожалуйста разузнайте с чем были связаны-клинические смерти у девочки ??Собственно с какими манипуляциями -препаратами …Детский организм еще формируется и укрепляется в данном возрасте и предврорительно -какой первоначально ставили диагноз врачи??У девочки на фото очень ясный взгляд ,вполне живой цвет кожи,что говорит о правильном кровообращении ,.ренген скелета и анализы …Мышечная атрофия ??-Спинной мозг -и конечно же уколы -которые могут как помочь так и навредить двигательной функции всего организма …Без учета возраста ребенка -чтобы диагностировать прямую патологию -на развитие паралича ,есть необходимость на развертывания -анализов -клетки как организма-спинного мозга в молекулярном составе в соотношении -с уже действующими патологиями- аналогичных возрастных групп ..Но если учитывать возраст ребенка -костные ткани -еще формируются …Развитие у детей может быть разным …Кто-то может и в пол года уже побежать ,а кто-то и до 1,5 может продолжать ползать …Все в зависимости от самого организма и его развития,крепости и формирование костей…Лучше всего обратиться в РАН и не ждать чудо укола,если действительно есть нарушения в двигательной системе организма …

  4. Полина 16.01.2022 at 19:25

    У девочки была остановка сердца, и в год ребёнок уже должен и руками и ногами шевелить, а Алиса не может. Как формироваться, если идёт атрофия? Мама каждый день по 5-6 раз делает массаж и гимнастику.

  5. Полина 16.01.2022 at 19:26

    Плюс по какой то причине Москва отказывается принимать Алису.

  6. Жека 17.01.2022 at 19:24

    Перевёл. Надеюсь в нашем обществе много неравнодушных людей и нужная сумма наберется! Здоровья Алисе!

    Арбуз, делай в следующий раз активные ссылки для пожертвований, очень сильно поможешь и повысишь сборы. Не каждый, кто прочитал новость, будет искать их Инстаграм и разбираться как провести платёж.

Ответить

Your email address will not be published. Required fields are marked *



Ваше мнение очень важно для нас, но в комментариях нельзя материться, оскорблять кого-либо, спамить, публиковать чужие данные и нарушать отечественное законодательство. Сообщения нарушителей безжалостно удаляются. Просим уважать себя и друг друга.
Из-за борьбы со спамерами комментарии могут появляться с задержкой, наш робот иногда слишком придирчив.

Лента новостей