В соцсетях появилась страница, которая якобы имеет отношение к Алисе Кочетковой. Годовалая астраханка страдает сложным генетическим заболеванием — СМА 1 степени. Родители девочки предупреждают: данная страница не имеет отношения к их дочери. И это четвертый выявленный случай, когда мошенники пытаются нажиться на больном ребенке!
На официальной странице Алисы в Инстаграме, который называется alicehelp21, в графе «мошенники», обновление. «aalicehelp21 [с двумя a] — мошенники. Убедительная просьба пожаловаться на аккаунт», — предупреждают родители девочки.
Мошенническую страницу обнаружили волонтеры, которые мониторят соцсети. Из-за массовых жалоб ее заблокировали. Но, к сожалению, это не последний случай, когда на болезни дочери попытаются нажиться, уверен папа девочки Иван Кочетков.
«Такие страницы будут появляться еще. Они появляются у всех больных детей», — говорит Иван.
Напомним, летом прошлого года у семимесячной Алисы врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию. При этом заболевании у ребенка прогрессирующие симптомы вялого паралича и мышечной атрофии. Человек не может передвигаться, самостоятельно есть, а при отсутствии лечении задыхается, в результате чего умирает. Собственно раньше именно такой исход был у детей со СМА.
Несколько лет назад в мире было разработано целых три препарата для лечения атрофии: «Спинраза» вводится в спинной мозг, только в первый год нужно сделать шесть уколов, потом на протяжении всей жизни ежегодно по одному уколу, стоимость одного – 125 тыс. долларов; «Эврисди» – раствор принимается пожизненно, годовой запас – 340 тыс. долларов и «Золгенсма», который колят внутривенно всего один раз. Стоимость последнего более 120 миллионов рублей, но именно он останавливает болезнь и дает возможно вернуться к обычной жизни. Сейчас от государства Алиса получает препарат «Спинраза». Он делается в спинной мозг под наркозом.
Родители добиваются того, чтобы девочке сделали укол Золгенсма. Теоретически его может приобрести фонд «Круг добра», но маленькая астраханка не подходит под очень жесткие критерии фонда. Так семья Кочетковых была вынуждена объявить сбор средств для приобретения лекарства. На данный момент собрано более 26 миллионов. Укол необходимо сделать до двухлетнего возраста, поэтому в запасе у нее меньше года.
Осложняется ситуация состоянием Алисы. За прошлый год малышка перенесла две клинических смерти, коронавирус и пневмонию. Сейчас она находится в больнице и ждет спасительный укол.
