Каждый сотый ребёнок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В России, по официальным данным, этот диагноз имеют десятки тысяч детей, а их родители часто остаются один на один с трудностями. Чтобы понять ситуацию в России и какую помощь получают дети и взрослые с РАС в Астраханской области, мы обратились в центр «Синяя птица», где оказывают реабилитацию и поддержку людям с ментальными нарушениями. Нам удалось задать несколько вопросов заместителю директора Евгении Дедуриной и поведенческому аналитику, куратору центра Марии Маад, чтобы лучше понять их работу и особенности помощи детям.
Евгения с сыном Митей и Мария Маад поведенческий аналитик, куратор центра «Синяя птица»
-Евгения, расскажите, какие цифры на сегодняшний день вам известны?
-По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире каждый сотый ребёнок рождается с расстройством спектра. В России около 76 тысяч детей, по Астраханской области на 2024 год официально зарегистрировано 293 ребёнка. Однако специалисты центра «Синяя птица» отмечают, что фактическое количество детей с подобными особенностями, вероятно, выше, потому что диагностика всё ещё остаётся сложной.
-Как вы можете объяснить спектр проявлений и сложности диагностики?
-Расстройство аутистического спектра (РАС) охватывает широкий спектр состояний и проявлений. Одни дети успешно учатся и живут самостоятельно, развивая навыки социализации и самообслуживания. Другим нужна частичная поддержка, чтобы справляться с трудностями. Есть и те, кто нуждается в постоянном сопровождении из-за проблем с коммуникацией и выходом из внутреннего мира. Несмотря на то, что полностью излечить аутизм пока невозможно, ранняя диагностика и комплексная реабилитация помогают улучшить адаптацию и качество жизни.
-Мария, какие признаки РАС вы можете выделить?
-Основные признаки могут быть разными, но чаще всего включают повторяющиеся движения и навязчивые действия. Дети с РАС испытывают трудности с эмоциональным контактом и построением отношений, имеют необычные реакции на свет и звук. Нарушения коммуникации затрудняют взаимодействие с окружающим миром.
-Евгения, почему родители не всегда сразу обращаются за помощью?
-Часто родители боятся стигмы и думают, что ребёнок «перерастёт» свои особенности или это просто характер. Из-за этого обращение за поддержкой откладывается, что ухудшает прогноз. Универсальных быстрых методов пока нет, и это расстраивает родителей. Качественная помощь становится возможной при ранней диагностике, комплексном подходе и слаженной работе специалистов.
-Евгения, расскажите о своём опыте работы в центре и вашем пути.
-Я пришла в центр, будучи мамой ребёнка с особыми потребностями. Мите было два года, когда мы впервые заметили затруднения в речи и общении. С тех пор, как мы начали посещать занятия, уже через полгода он стал лучше понимать обращённую к нему речь, начал активно взаимодействовать с окружающими и освоил бытовые навыки. Мы продолжаем занятия, потому что уверены, что всегда есть куда расти. Прогресс для каждого ребенка индивидуален кому-то нужны недели, кому-то месяцы и даже годы, важно терпение и профессионализм.
Сын Евгении Митя
-Мария, какие методы применяет ваш центр для реабилитации?
-Мы начинаем с установления сотрудничества и руководящего контроля. Затем проводим тестирование ребёнка. На основе полученных данных определяем актуальный уровень развития и разрабатываем индивидуальную программу обучения с важными для ребёнка целями по развитию коммуникации и когнитивных навыков. Применяем методы ABA-терапии, сенсорной интеграции, адаптивной физкультуры и психологической поддержки родителей.
-Евгения, курсы реабилитации часто оказываются финансово недоступными для многих семей — как центр «Синяя птица» поддерживает тех, кто не может позволить себе такие расходы, и какую роль в этом играют благотворители и регулярная помощь?
Регулярность занятий — основа успеха, но стоимость курсов реабилитации часто становится преградой для многих семей. Центр «Синяя птица» как некоммерческая организация оказывает помощь таким семьям за счёт организации сборов средств в мобильном приложении «TOOBA». Благодаря поддержки неравнодушных людей дети из нуждающихся семей могут проходить курсы коррекционных занятий бесплатно. Мы призываем всех поддерживать проекты «Синей птицы», потому что даже небольшие пожертвования в 50–100 рублей в месяц меняют судьбы и открывают новые возможности для детей. Особенный ребёнок может быть в любой семье, поэтому важно объединиться ради поддержки и создания инклюзивного общества
Центр «Синяя птица» работает благодаря поддержке благотворителей и грантов. Каждое пожертвование расширяет программы и помогает детям с РАС раскрыть потенциал. Поддержать этих детей и помочь им стать частью общества можно в мобильном приложении «TOOBA» по ссылке.
