Появления в семье ребенка ждут, как чуда. Родители хотят, чтобы он был здоров и счастлив. Но иногда диагноз не оставляет никаких надежд. Тогда до последнего мига, до последнего стука маленького сердечка сопровождать ребенка будут врачи паллиативного отделения областной детской клинической больницы имени Н.Н. Силищевой. Задача специалистов этой службы — помочь жить, насколько это возможно, маленьким пациентам, пока…
Здесь все называют своими словами. Но привыкнуть к смерти детей, говорят, невозможно.
Гори, огонек!
Паллиативные дети, конечно, были всегда. Но последние, пожалуй, лет пятнадцать, государство стало громко говорить об этих проблемах, поддерживать семьи с такими детьми и открывать паллиативные отделения. Первые были созданы в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге. Сегодня они есть по всей стране, но в большинстве регионов существует только выездная паллиативная помощь. В Астрахани 1 января 2023 года появились и паллиативное отделение, и выездная паллиативная помощь. До этого времени шесть коек существовали на базе отделения нейрохирургии. Заведующая паллиативным отделением Татьяна Ильенко, педиатр с более чем сорокалетним стажем, прошедшая особую школу в интенсивной терапии, признается, что были у нее и другие предложения, но она выбрала именно это направление: «Кто-то должен этим заниматься».
Понимала, что будет нелегко. И все же действительность порой оказывается тяжелее, чем представлялось, ведь это отделение для неизлечимо больных детей. Двое маленьких пациентов здесь практически с самого рождения, одному год и семь месяцев, второму в сентябре исполнится три года, они «аппаратники», привязаны к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких), они «прописаны» здесь, потому что с первого дня не сделали ни одного вдоха самостоятельно. Кто-то из пациентов все три с половиной года проходит здесь плановое лечение; двое подростков, например, почти доросли до восемнадцатилетия, теперь их будет сопровождать взрослая паллиативная служба. Конечно, все пациенты здесь очень тяжелые. Но пока в этих детях теплится жизнь, врачи старательно поддерживают этот слабый огонек.
На что нацелены врачи
Особое отделение. Особые дети. Они и болеют по-другому. Например, болезнь, которую легко переносит здоровый малыш, у паллиативного ребенка может пойти по непредсказуемому сценарию, дать осложнения, спровоцировать рецидив и даже привести к финалу.
«Знаете, почему молодым врачам трудно работать в этом отделении? Они нацелены на результат, на успех, на обязательную победу. У тех, кто работает здесь давно, другое отношение к победам, хотя мы тоже озабочены результатом. Но нам важно, например, стабилизировать состояние ребенка, чтобы спокойно отправить его с мамой домой и дать ей возможность не переживать некоторое время за него. Мы понимаем, что эти дети никогда не будут здоровыми. И родители знают, что они обречены. Но каждый раз, когда случается кризис, врачи делают все, чтобы он закончился благополучно в данный момент. Это победа? Нет, это наша обычная работа, мы стараемся не бравировать пафосными словами», – говорит Татьяна Ильенко.
Она знает о своих пациентах, наверное, даже больше родителей. И о тех, которые в силу тяжелой патологии якобы не чувствуют боли, не могут заявить о ней, сказать или заплакать. Дети под постоянным контролем. Даже проходя между палатами, завотделением всегда смотрит на мониторы, по определенным показателям практически на автомате отмечает: кому-то из детей больно или неудобно, надо повернуть или сделать обезболивающий укол.
Каменная стена
Специалисты здесь такие, о которых Ильенко говорит: «Я за ними, как за каменной стеной». Медицинские сестры пришли вслед за Татьяной Леонидовной из реанимации. Это значит — умеют собраться, действовать в экстремальных условиях, быстро ориентироваться и делать свою работу четко, почти на автомате, когда думаешь не о том, что больно, а о том, что надо.
«Надо» — главное правило для всего коллектива в тридцать человек, которые работают в этом отделении и на выезде. Умеют оставить за порогом собственные проблемы, сдержать в себе боль, проявлять мужество и необходимую настойчивость в разговоре с родителями. Милосердие, сострадание — основа, на которой строится профессионализм врачей и медсестер.
«Мы все верующие люди. Молимся за детей. И здесь, как ни в каком другом отделении, понимаем, кто именно дарует жизнь или принимает другое решение», – признается Татьяна Ильенко.
Врачи спасают детей до последнего. Одного мальчика, вспоминает Татьяна Леонидовна, вытаскивали трижды, когда, казалось, уже все: «Мы не боги. Мы просто делаем все, что можем».
Хрупкие нити
Родители… Кто-то способен отвлечься. Особенно, когда в семье есть еще другие дети. Кто-то, напротив, не в состоянии думать ни о чем, кроме как о болезни ребенка, его слабая жизнь становится их жизнью, и это состояние очень опасно, потому что так можно надорваться. Родителям стараются помочь: приглашают психолога и батюшку, устраивают творческие мастер-классы, организуют массаж. Чтобы мамы и папы чувствовали: они не одиноки. Чтобы помочь им сохранить силы, так нужные для поддержки детей.
С этой же целью появилась здесь услуга «Социальная передышка», когда тяжелых детей родители могут оставить в отделении на некоторый срок, чтобы выдохнуть самим, прийти в себя, хотя бы ненадолго вспомнить, что у них есть собственная жизнь. Вся паллиативная помощь, в том числе и социальные услуги, бесплатны.
Детей здесь жалеют, как родных. И родителей жалеют, понимая, сколько сил уходит у них на ежедневный, ежечасный уход за ребенком.
И это тоже наблюдение врачей: ребенок уходит, когда его отпускает мама, устав от напряженного ежедневного режима или стремясь облегчить страдания родного человека. В мире все держится на тонких нитях добра, любви, понимания, поддержки. Насколько хрупки эти нити, очень ясно понимаешь именно здесь. Или на выезде: 186 детей обслуживаются выездной службой, из них 46 на респираторной поддержке. И это, как правило, не просто плановый выезд, это та же поддержка родителей, которым надо что-то подсказать, объяснить, поддержать, успокоить или подготовить к самому страшному.
Да, и еще один важный момент: здесь никого из родителей не осуждают.
Все на грани
Отделению помогают по мере возможности: церковь, некоммерческие организации, отдельные граждане. И все равно постоянно требуются влажные салфетки, памперсы, пеленки, жидкое мыло. Все принимается с благодарностью. В телефоне Татьяны Леонидовны один номер значится как «Папа, памперсы». Кто этот мужчина, она не знает до сих пор, но памперсы, так необходимые детям, поступают от него регулярно.
Здесь все непросто, все на грани, на стыке земного и непознанного, которое может поддержать только вера. Совсем не случайно Ильенко в разговоре несколько раз говорила о работе в этом отделении как о служении. И как бы тяжело ни было, паллиативное отделение –– это не про «в последний путь». Это про жизнь. Какая возможна. Какую здесь стараются сделать благополучней и, не побоюсь сказать, даже счастливой. Потому что здесь дети, которые хотят и могут быть счастливыми в предлагаемых обстоятельствах. И чудесная девочка Надя, которая рисует прекрасные рисунки только лежа, – тому подтверждение. Она умеет радоваться так, что многим впору поучиться у нее.
А когда здесь случается самое страшное, тяжело всем.
«Мне поначалу казалось, что родители хотят нас забыть, как страшный сон. Но многие приходят и благодарят. За то, что мы делали все, чтобы помочь ребенку. За то, что мы были с ребенком до его последнего часа», –– говорит Татьяна Ильенко.
Горькие слова, в которых все же больше любви, выстраданы всем опытом паллиативного отделения. Он пока очень небольшой, но можно ли подсчитать, сколько в нем сил, терпения, понимания и желания поддержать тех, кому больно, – каждый час, каждый день, все три с половиной года.
