Алиса Кочеткова – 10-месячная астраханка, у которой диагностировали опасное генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Для его лечения родителям девочки нужно собрать 155 млн рублей. Такая сумма для семьи – неподъемная, поэтому они просят помощи у неравнодушных. В соцсетях они рассказывают, как тяжело им приходится бороться с диагнозом.
Первый «звоночек» в семье Кочетковых случился, когда Алисе было три месяца. Маленькая девочка в таком возрасте не могла поднимать голову. После многочисленных обследований, в семь месяцев, она попала к неврологу. Анализы подтвердили, что у Алисы самый опасный тип атрофии – СМА 1. Это заболевание нарушает работу всех мышц тела и вызывает мышечную слабость. Мама девочки рассказывает, с чем пришлось столкнуться еще до того, как диагноз подтвердился:
«Вечером у Алисы поднялась температура, думали, зубки режутся. На тот момент у нее только взяли анализы и диагноза мы еще не знали. На следующее утро малышка неожиданно стала задыхаться, а потом вся обмякла, не открывала глаза, посинела. Муж сразу понял – остановка сердца. Он работал пожарным-спасателем, поэтому смог сделать ей сердечно-легочную реанимацию. Помню этот момент как сейчас: она долго не дышала, потом пришла в себя и, увидев нас, сразу стала улыбаться».
Лечение девочки требовало особых усилий. Помимо опасной атрофии, она заболела ковидом, который привел к пневмонии. Алиса меняла больницы и оставалась на две недели без родителей – это большой стресс для маленького ребенка. Ее мама говорит, что, по словам врача, у Алисы была клиническая смерть, а тот факт, что она выжила, – это просто чудо.
Постепенно у Алисы развилась контрактура – состояние, при котором сустав или связки ограничиваются в подвижности. Ей стало сложно даже есть – она могла лишь пить из бутылочки. Девочку приходилось лечить массажем, который, несмотря на свою пользу, приносил ей боль. Алиса не могла обнять своих родителей, у нее хватало сил лишь на улыбку.
Чтобы бороться с атрофией, девочку лечат «Спинразой» – это препарат, который вводят в спинной мозг. Однако полностью избавить Алису от опасного заболевания может только дорогостоящее лекарство «Золгенсма» – нужен лишь один его укол. После него девочке потребуется реабилитация, и мама рассказывает, что Астраханский центр помощи детям уже готов с этим помочь. Но сначала родителям нужно собрать непосильную сумму – 155 млн рублей, чтобы приобрести «Золгенсму». Они связались с российскими фондами, которые могут оказать помощь, – к примеру, государственный «Круг добра». Там еще не дали ответ, но отец девочки говорит, что у фонда жесткие критерии: ребенок должен быть не старше шести месяцев – и Алиса под них не попадает.
Сейчас у девочки тяжелое состояние, есть ей можно только через специальный зонд, а дышать – с помощью маски. Совсем недавно у нее во второй раз остановилось сердце. Алису удалось откачать и снова спасти от смерти. Родители понимают, что времени на сбор средств для укола «Золгенсмы» остается все меньше с каждым днем. А девочка продолжает терпеть сильную боль в борьбе за жизнь. На 21 октября удалось собрать 1 534 551 рубль – лишь малую часть от огромной суммы.
Вы можете помочь Алисе. Реквизиты для денежных переводов:
Сбербанк MasterCard:
+79654539550;
5336 6901 9608 6104.
страница в Инстаграме alicehelp21
