Сегодня, 7 декабря, маленькой астраханке Алисе Кочетковой, которая борется со спинальной мышечной атрофией первой степени, исполняется годик. С тяжелым заболеванием она живет уже несколько месяцев, а ее родители собирают многомиллионную сумму на «укол жизни». В день рождения девочки мы связались с доктором Александром Курмышкиным, чтобы узнать, как сейчас у нее обстоят дела.
«Арбуз» уже рассказывал о нелегкой судьбе Лисенка: две клинические смерти, ковид, пневмония. Но Алиса продолжает бороться за жизнь, а вместе с ней — ее «крестный папа» Александр Александрович и родители.
По словам доктора, ситуация оставляет желать лучшего — Алиса все еще находится в Астрахани, а федеральные клиники отказываются принять маленькую астраханку. Поэтому сегодня проблема сводится к тому, что нужно получить разрешение московских врачей, и тогда можно будет думать об «уколе жизни».
«Сейчас ничего не происходит, она просто лежит и теряет время», — комментирует ситуацию Александр Курмышкин.
Врач уже долгое время добивается хотя бы присутствия на заседании, где решают, выписывать укол «Золгенсмы» или нет. Но столичные клиники отказываются выйти на открытый диалог с родителями Лисенка или с доверенным доктором девочки. На все запросы приходит отрицательный ответ без объяснения причины.
«Я думаю, что федеральные врачи, которые дают отказ, действуют не в интересах ребенка. Ведь лекарство стоит очень дорого, и у них есть указ не назначать его. Они действуют в интересах бюджета Российской Федерации», — негодует врач.
Доктор добавляет, что эта ситуация находится в подвешенном состоянии уже полгода, и все остается на своих местах: «Всем все равно! В Москве этими деньгами распорядятся по–другому, а Алиса из Астрахани пусть погибает!».
Государство взяло на себя добровольную обязанность в лечении больных детей. На это выделяются деньги из бюджета, которые сейчас находятся в госфонде «Круге Добра». Однако все снова зависит от решения федеральных врачей — фонд готов после назначения сразу же приобрести «золотой укол». Его можно купить и самим, но стоит он 125 млн рублей – это непосильная сумма для семьи. Тем не менее родители вместе с «крестным папой» продолжают бороться за жизнь Алисы.
В первый день рождения Алисы редакция «Арбуза» желает ей получить главный подарок — здоровье. Мы верим в то, что Лисенок скоро сможет гулять на детских площадках и наслаждаться запахами цветов в парках. Но для этого всем неравнодушным людям нужно стать волшебниками и помочь собрать деньги на дорогостоящее лекарство.
Сейчас из многомиллионной суммы удалось собрать 16 461 792 рубля, но осталось еще 104 699 608 рублей. Вы можете спасти жизнь Алисе.
Реквизиты для денежных переводов:
Сбербанк MasterCard:
+79654539550;
5336 6901 9608 6104.
Тинькофф МИР:
+79654539550
2200 7001 3634 7126
Алёна Владиславовна Ф.
ВТБ MasterCard:
+79654539550
5368 2902 5736 7914
Алёна Владиславовна Ф.
Росбанк VISA:
4405 0366 3058 6771
Алёна Владиславовна Ф.
Страница в Instagram: alicehelp21
