Эту церемонию невозможно сравнить ни с какой другой. И по масштабности организации, и по уровню проведения, и по количеству участия известных людей она затмевает все областные мероприятия. Да, собственно, и областным праздником она уже не является: второй год вручение премии «Особенное счастье» проходит на всероссийском уровне. Но дело не столько в размахе проведения, сколько в особой атмосфере искренности, добра, участия, понимания и доброжелательности, которая царит в зале. Во всяком случае, именно это отмечают те, кому этот потрясающий праздник адресован, – родители и опекуны детей с инвалидностью. В этот раз на церемонию приехали гости из Ханты-Мансийского автономного округа, Красноярска, Алтайского края, Севастополя, Волгоградской области и Казахстана.
Главное условие
Совсем не случайно церемония вручения премии приурочена ко Дню семьи, любви и верности, ставшему в этом году государственным праздником. Что-что, а уж любить эти родители умеют как никто. Бессонные ночи, бесконечная тревога за здоровье ребенка и вера в то, что вместе они сумеют преодолеть трудности и помочь родному человеку, и что ребенок научится сидеть, стоять, ходить, узнавать, улыбаться, реагировать, поднимет руку, сожмет карандаш, перестанет бояться, избавится от боли… Этот список заветных родительских желаний зависит от диагноза, от степени заболевания, условий развития малыша. Но одно желание в этом списке у всех родителей общее: чтобы их ребенок продолжал жить! Главное условие для этого — родительская любовь. И вот этому у родителей «особенных» детей можно поучиться.
Помогают жить
Что поразило на церемонии? На сцену выходили полные семьи — мамы и папы, братишки и сестренки, и особенный ребенок был окружен заботой и любовью всех родных. Папы не уходят из семьи, где ребенок оказывается инвалидом, и Владимир Иванович Федоренко из Севастополя сказал об этом очень просто: «Если ты мужик, то и веди себя по-мужски». А о своем сыне с синдромом Дауна заметил, что он многому научил их всех. Об этом говорили практически все родители. Семья, в которой растет ребенок-инвалид, меньше всего озабочена истеричным вопросом «За что?». У родителей нет сил на эту никчемную философию. Они помогают ребенку жить, а это требует серьезных духовных и физических затрат. А со временем находится ответ на другой вопрос: «Для чего?». Ведь взаимопонимание, взаимовыручка, доброта—качества, необходимые не только в постоянных заботах о ребенке-инвалиде.
Счастливые семьи — счастливые дети
Очень тронули слова астраханки Екатерины Железцовой: «Дети бывают счастливы только в счастливых семьях, и никакие их особенности ни при чем». Это стало очевидным, когда на сцену поднялась семья Бацуновых из Алтайского края, в которой особенная девочка Оля – неоднократный победитель соревнований по плаванию Всероссийской Специальной олимпиады. Было заметно, как шестеро братьев и сестер гордятся и Олиными успехами, и признанием мамы: Елена Владимировна победила в номинации «За раскрытие в ребёнке его талантов и возможностей». Да и Екатерина Железцова, получившая премию в той же номинации, знает, что ее особенная дочка счастлива. Марина Железцова, к слову, выступила с сольным номером на церемонии, и это было очень трогательно.
Родители особого назначения
Самых добрых слов признания заслуживают все, абсолютно все родители. Их служение семье, где растет ребенок с инвалидностью, сравнимо с подвигом. «Родители особого назначения», — пошутил кто-то из участников, но как верно это определение! В этом году лауреатами Премии стали 13 родителей, пятеро из них – астраханцы.
Разговор о реабилитации детей с проблемами, о взаимоотношениях общественных организаций родителей детей-инвалидов с властью, а также обсуждение опыта продолжилось и на следующий день. Праздники, подобные тому, что состоялся накануне в концертном зале филармонии, очень нужны, но и деловое обсуждение проблем не менее важно. Родители разъезжаются по регионам, обменявшись адресами и напитавшись позитивными эмоциями,— организаторы мероприятия выполнили миссию Премии лучше, чем, возможно, планировали.
Сегодня астраханский опыт известен и приветствуется на уровне Государственной Думы РФ. А это значит, что и проблемы семей, воспитывающих детей с инвалидностью, будут обсуждаться более открыто, и решения, требующие вмешательства государства в эти вопросы, тоже появятся.
Выйти из тени
С момента основания Премии её главным партнером является Компания «ЛУКОЙЛ». Проект лично поддерживает генеральный директор «ЛУКОЙЛ-Нижневолжскнефть» Николай Ляшко. Кроме того, родители особенных детей много лет получают и адресную помощь от нефтяников. Не только в Астраханской области, но и во всех регионах присутствия компании. У нас, например, некоторые семьи скоро получат коляски для детей-инвалидов, изготовленные по индивидуальным параметрам, об этом сказал заместитель генерального директора «ЛУКОЙЛ-Нижневолжскнефть» Александр Ходаев, который назвал родителей героями не только проекта, но и героями по жизни.
А по инициативе главы нашего региона Игоря Бабушкина за вклад в социально-экономическое развитие региона вручается премия губернатора Астраханской области.
Впервые в прошлом году награду в этой номинации получила директор астраханской школы-интерната № 5 Вера Владимировна Скрипниченко, в этот раз премия вручена многодетной маме, председателю регионального отделения Всероссийского общества родителей детей-инвалидов, астраханке Ульяне Глуховой.
Проект активно развивается. Знаковым событием стало создание Фонда проекта «Особенное счастье». Такое поступательное движение вперед, по словам заместителя председателя Городской Думы муниципального образования «Город Астрахань», учредителя Всероссийской Премии в поддержку родителей детей с инвалидностью «Особенное счастье» Лилии Ивановой, — признание важности проблем, которые зачастую оставались в тени других.
