Сбор средств на лечение маленького астраханца Лени Ямковского, который борется с редким генетическим заболеванием СМА (спинально-мышечная атрофия) 1 степени, официально закрыт. Остаток средств перечислил российский бизнесмен Алишер Усманов из своего благотворительного фонда.
««С большой радостью и благодарностью сообщаем Вам: «Наш сбор закрыт!» Долгие 9 месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край», — написала мама Лени Юлия Ямковская на страничке в «Инстаграм».
Напомним, препарат «Золгенсма», на который родители Лени собирали средства, стоит порядка 160 млн рублей. В течение 9 месяцев для Ленечки удалось собрать около 60 млн рублей, но после эфира Первого канала, где показали нашего земляка, сбор прошел быстрее. За несколько дней россияне пожертвовали еще более 50 млн рублей. В итоге, у родителей осталось 65 дней, чтобы собрать оставшиеся 50 млн рублей на заветный укол.
Но чудо произошло и сбор был закрыт. Теперь малыша ждет оформление документов и поездка в Москву, где ребенок сможет получить препарат.
Отметим, что с 1 января 2021 года родителям детей с редкими тяжелыми заболеваниями больше не придется собирать со всего мира деньги на лечение своих малышей. Государство возьмет эти расходы на себя. 23 июня это анонсировал президент Владимир Путин, который предложил повысить НДФЛ для граждан с доходами более 5 млн рублей в год с 13% до 15%. Повышенным налогом будет облагаться только та сумма, которая превышает 5 млн рублей. Эти средства направят на лечение детей с орфанными заболеваниями.
Накануне вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что финансироваться будет лечение 19 орфанных (редких) заболеваний, в том числе СМА.
По словам депутата Госдумы от Астраханской области Леонида Огуля, сейчас в медучреждениях необходимо подготовить специализированные кадры для лечения таких детей. Отмечается, что в том числе астраханский депутат обращался к правительству России с предложением передать на федеральное финансирование покупку дорогих лекарств на лечение СМА.
«Еще каких-то 10 лет назад они (дети со СМА) были обречены, но сейчас в мире есть лекарства, которые позволяют излечиться от этого заболевания. Проблема в том, что они очень дорогостоящие», — добавил Огуль.
