Движению «Operation Smile» – «Операция Улыбка» сорок лет. Оно распространено по всему миру, в том числе и в России. Команды врачей-волонтёров повсюду проводят жизненно важные реконструктивные операции для людей с врождёнными расщелинами губы и нёба. В эти дни российский Благотворительный фонд «Операция Улыбка» завершил операции сорока маленьким пациентам в Астраханской области.
Очередь надежды
В общежитии Астраханского медицинского университета проходили предварительные консультации детей, которым предстояла операция. На первом этаже общежития работали аниматоры, чтобы скрасить детям долгое ожидание.
На втором, где расположена кафедра «Стоматология детского возраста», очередь из детей и родителей ждала уже целенаправленно: кто-то – направления на операцию, кто-то консультации специалистов или вторичного осмотра, поскольку в Астрахань волонтеры «Операции Улыбка» приезжают не в первый раз.
Шестилетний Даниэль с мамой пришли на консультацию к логопеду.
Логопед в команде супер-заслуженный: ведущий российский специалист по логопедической помощи детям с расщелинами нёба, автор учебного пособия для вузов «Логопедия. Ринолалия», кандидат педагогических наук Анастасия Балакирева. С ее легкой руки в рамках деятельности Благотворительного фонда «Операция Улыбка», консультации с пациентами, подопечными фонда, проводят поистине штучные специалисты. Логопедов, которые работают с ринолалией, в стране можно пересчитать по пальцам. Многих из них подготовила Балакирева.
Для того, чтобы было понятно, что особенного в работе этих логопедов, стоит сказать о самой врожденной патологии. Дети с расщелиной губы или нёба испытывают трудности при каждом приёме пищи, у них есть проблемы с дыханием, но главное, они страдают от речевых затруднений и вследствие этого от социальной изоляции, насмешек со стороны сверстников.
Когда твою речь не понимают, ты выпадаешь из общения, тебя сторонятся. Задача логопедов, работающих с ринолалией,— научить ребенка говорить. И это такое мастерство!
А после консультаций и вторичного приема маленьких пациентов в первый день, накануне операций, с командой врачей был проведен тренинг, отрабатывающий до автоматизма навыки взаимодействия в экстремальных ситуациях. Такая командная работа – одно из условий успешного проведения акции на самом высоком уровне.
Задача со звездочкой
Позже мы познакомились с еще одним логопедом, который часто присутствует на операциях. Зачем?
«Мне важно знать, как утроены мышцы и как правильно их сшить, важно увидеть, как закрывают ткань. Порой хирург принимает нестандартное решение. Я многое знала из учебника, но когда видишь, что происходит на операциях, то начинаешь лучше понимать, что надо делать мне как логопеду»,-говорит волонтер «Операция Улыбка» Александра Сазонова.
О ней, в свою очередь, говорят, что Александра из тех специалистов, которые решают «задачу со звездочкой».
Механизм, который обеспечивает нашу возможность дышать, глотать и говорить, нам дан от природы. У ребенка с расщелиной он нарушен, из-за дефекта нёба неправильно сформированы навыки дыхания и говорения. И вот нёбо на операции сшили, расщелину закрыли, а привычки остались прежними. Мышцы не натренированы, не накачаны. Их надо тренировать – учить ребенка звукам. Саша ставит звуки даже на открытом нёбе. И тогда после операции эта привычка остается, становление правильной речи происходит быстрее. Не со всеми детьми так получается, к каждому приходится искать свой подход. Это не особая методика, но это ее исследовательская работа и очень творческий труд. Задача со звездочкой, одним словом.
Полчаса меняют всю жизнь
Астрахань, отмечают участники «Операции Улыбка», всегда принимает волонтеров очень организованно. Пациенты подготовлены, все документы в порядке. Обычно этим занимаются в частной клинике доктора Нестерова.
Сын знаменитого Александра Павловича Нестерова, Алексей, — тоже челюстно-лицевой хирург и уже давно волонтер фонда «Операция Улыбка». Операции для маленьких пациентов проходят на базе областной детской больницы имени Н. Силищевой: там созданы все условия. Хотя фонд при необходимости способен развернуть собственный полевой госпиталь. Но здесь в этом нет нужды.
Более того, принимающая сторона часто помогает и в организации быта. Врачи попросили передать огромное спасибо депутату Госдумы РФ Леониду Огулю за помощь с транспортом и ресторану «Хурма и мандарин», который взял на себя организацию обедов для медперсонала.
Но когда хирурги обедали, мы не увидели. Операции длятся по 12 часов – с 8 утра до 20 вечера. Нередко заканчиваются еще позже, и, похоже, только об этом здесь все думают и говорят.
Может, и прав председатель медицинского совета фонда «Операция Улыбка», главный хирург акции Андрей Останин, когда говорит о себе и коллегах: «Мы все профессионально деформированные люди. Это наше благословенье и наше проклятье. И ни в коем случае не самолюбование».
Участие в акциях – дело добровольное. Врачи приезжают в регионы, взяв отпуск или даже несколько дней за свой счет. И смысл их участия в акции тот же Останин, который не выносит патетики, и то и дело осаживает меня, когда я спрашиваю про золотые руки и ювелирную работу, определил более чем верно: «Для нас операции разные, сложные и не очень, но для пациентов они уникальны. Судьбоносны. И это не пафос. За полчаса нашей работы меняется качество их жизни».
По словам Останина, эти операции требуют усердия, уверенности, твердой руки и острого взора. «Мы же детей оперируем с трех месяцев. Там губа крошечная. И мне надо так зашить, чтобы с ростом ребенка не проявилась деформация. Допущу миллиметровое несоответствие – к пяти годам оно будет больше. Поэтому важно все рассчитать».
Высочайший уровень
Нам рассказывали про совершенно удивительных хирургов –- профессора Елену Карпову и Веронику Павлович из Центрального НИИ стоматологии. Поговорить с ними не удалось, хотя о высочайшем уровне этих специалистов нам рассказывали буквально все. Благодаря Павлович в Астрахани в этот раз сделали десять высокотехнологичных операций по костной пластике. Уникальность Карповой — в скорости и качестве работы. Лучшие хирурги способны делать по 6-7 операций в день — Карпова легко сделает за это же время 10-13.
Медицинский директор фонда, тренер по сердечно-легочной реанимации от американской ассоциации сердца, анестезиолог-реаниматолог Игорь Войцеховский связан «Улыбкой» дольше всех – с 1997 года. С Останиным и Карповой они участвовали в качестве волонтеров во многих международных акциях, которые проводят организаторы Operatio Smile. Сейчас их больше проходит в России, география расширяется год от года, в списке уже 24 города – от Астрахани до Иркутска.
Но международные акции после двух лет пандемии возобновляются. Российских волонтеров «Операции Улыбка» в марте ждут в Индии.
«Здесь никого, кто за деньгами и за славой. А вот моральная отдача очень большая. Огромная польза от этой акции пациентам. А для нас еще очень важно, что собирается сильная команда. Можно учиться, не отходя от операционного стола», — говорит Игорь Войцеховский.
Дети должны улыбаться
Первую улыбку ребенка можно увидеть в три недели. Дети с дефектом губы и нёба смогут впервые улыбнуться только после операции. Как правило, первую делают в младенчестве, вторую – перед школой, третью – перед свадьбой. Вот такой получается маршрут, чтобы человек почувствовал себя счастливым.
Но, конечно, это весьма условно. Кто-то, в зависимости от патологии, может обойтись одной операцией, кому-то потребуется даже не три, а гораздо больше вмешательств. Важно, что на всем протяжении этого пути родители и дети с ринолалией остаются не одни. Благотворительный фонд «Операция Улыбка» берет под свое крыло всех потенциальных и уже прооперированных пациентов, и теперь их тревоги, волнения и надежды навсегда связаны со специалистами фонда. Комплексная помощь фонда – это еще и бесплатные консультации педиатра, психолога во время проведения акций и в режиме онлайн.
Четырехлетней Лизе из Харабалинского района сделали в этот раз уже третью операцию, и ее мама Александра все увереннее смотрит в будущее. Они занимаются с логопедом, девочка начинает разговаривать. Александра с первого дня, когда родила дочку, верила, что они справятся, что все будет хорошо. И муж верил, и свекровь. А врачи намекали, что можно от ребенка отказаться…
Врачи тоже бывают разные
Клинический координатор акции Екатерина Останина считает, что такие недобрые советы врачи дают именно из-за незнания. Например, некоторые не знают, как правильно кормить младенца с расщелиной губы и нёба, и потому такие детки часто остаются голодными. А кормят их с помощью особых приспособлений, сосок и бутылочек. И грудь надо давать тоже по-особому, потому что ребенку трудно захватить сосок. Обо всем этом она, педиатр, рассказывает мамочкам очно и в режиме онлайн. Телефон Кати не отключается никогда. Через нее – все вопросы и связь с хирургами, потому что «хирургов мы бережем».
«А вообще мы даем родителям максимум информации, все объясняем, отвечаем на все их вопросы и ничего не скрываем. Когда они проинформированы, у них пропадает тревога, они становятся реальной поддержкой своим детям», — говорит Екатерина.
В эти дни мы видели очень много детей в разных ситуациях.
На операционном столе. В предоперационной палате — комнате психолога. На руках у врачей, которые относили прооперированных малышей в палату. Детей, пришедших на повторный осмотр или на консультацию. И вот эти дети, у которых уже случились операции год или пять лет назад, улыбались.
Это у них получалось, как у их здоровых сверстников. Только маленькие шрамы на губе выдавали былые переживания. И это было похоже на чудо. На солнце, выглянувшее в затянувшееся ненастье, когда вдруг понимаешь, что в жизни еще будет много хорошего.
Марина Паренская
— С расщелиной губы или нёба рождаются в среднем 1 ребёнок из 750–800 новорождённых
— В 1993 году движение Operation Smile пришло в Россию, в 1995-м появилась независимая российская организация, которая с 2019 года преобразована в Благотворительный фонд «Операция Улыбка»
— С 1995 года врачи-волонтеры фонда «Операция Улыбка» бесплатно прооперировали более 4000 пациентов с врождёнными деформациями лица. Благотворительные акции проходят в разных регионах России. В среднем проводится 4–6 акций в год
