Депутат Госдумы РФ Леонид Огуль принял участие в фестивале «Редкая жара», который прошел в Астрахани в минувшие выходные. Этот фестиваль нацелен на привлечение внимания к людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Фестиваль проводится в нашем городе уже в четвертый раз.
В «Редкой жаре» активно участвуют эксперты, глубоко разбирающиеся в теме редких заболеваний, а также общественные деятели, представители благотворительных организаций. В их числе и Леонид Огуль, который является заместителем председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья и членом Экспертного совета по орфанным заболеваниям.
В рамках двухдневного фестиваля состоялся Редкий врачебный практикум, на котором специалисты орфанной медицины поделились опытом диагностики и лечения заболеваний. А участники расширенной пресс-конференции рассмотрели первые итоги работы фонда «Круг добра», созданного в начале этого года Указом Президента России, и обсудили законодательные перспективы развития орфанной сферы.
Организаторы уникального проекта отметили: власти слышат «редких» людей. В последние несколько лет государственное внимание к проблеме усиливается, подчеркнула председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Решаются вопросы лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями.
В комитете по охране здоровья Госдумы с 2017 года работает Экспертный совет по редким заболеваниям. Благодаря активному парламентскому участию перечень редких нозологий федеральной программы Минздрава расширился с 7 до 14-ти пунктов. Кроме того, за этот период финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» выросло более чем на 20 млрд рублей. Усилиями парламентариев лекарственный препарат «Спинраза», который помогает детям со СМА, в 2019 году был зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств.
В 2020 году комитет по охране здоровья Госдумы обратил внимание на необходимость федерального финансирования лечения СМА. В итоге расходы на лечение орфанных заболеваний были перенесены на федеральный бюджет. С этой инициативой выступал и Леонид Огуль. Для реализации идеи был изменен налоговый кодекс. Так, с 2021 года введена повышенная ставка подоходного налога для богатых россиян с доходами свыше 5 млн рублей, за счет чего и был создан целевой фонд «Круг добра». Его задача — поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
«Всего несколько лет назад понятие «орфанные заболевания» было знакомо лишь небольшому кругу специалистов. Сегодня уровень информированности населения о проблеме значительно вырос. Этому немало способствовал и фестиваль «Редкая жара» — спасибо инициаторам проекта», — отметил парламентарий.
По словам депутата, орфанная сфера многопланова, она включает медицинские, организационные, финансовые аспекты. Ситуация осложняется тем, что с каждым годом число «редких» людей и количество орфанных заболеваний растет.
«Работая в Госдуме седьмого созыва, мы постарались поднять проблему редких заболеваний у детей и заложить фундамент для ее решения. Первые итоги работы фонда «Круг добра» показали главное – фонд работает максимально оперативно и прозрачно. Это радует. Но многое нам еще предстоит сделать», — подчеркнул Леонид Огуль.
