Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» создал годовой запас лекарств для маленьких астраханских пациентов. Об этом сообщает региональное министерство здравоохранения. Производители препаратов и фармкомпании подтвердили, что готовы поставлять медицинские изделия по уже согласованным ценам.
Ранее 3050 детей и подростков в России уже получили помощь от фонда.
«Причем это препараты как для лечения орфанных заболеваний, так и лекарственные препараты и медицинские изделия для пациентов, заболевания которых не относятся к орфанным, но требующие очень дорогостоящего лечения. Для этих пациентов созданы практически годовые запасы», — сказал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на одном из совещаний.
Если говорить конкретно об Астраханской области, то в прошлом году на дорогостоящие лекарственные препараты было выделено более 198 млн рублей. Помощь получили 13 ребят. Среди них и маленькая Алиса Кочеткова, о которой мы уже рассказывали. У годовалой девочки диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 степени.
«Круг добра» обеспечивает Алису препаратом «Спинраза», однако, ее родители и некоторые врачи уверены: нужен другой — «Золгенсма». Его стоимость более двух миллионов долларов. Семья не в состоянии приобрести препарат за свой счет и объявила сбор средств через соцсети. Однако, некоторые из них не так давно заблокировали. Те, что остались не дают такого же эффекта.
«Блокировка сказалась резко отрицательно! Стало меньше активности, меньше людей, которые могут помочь Алисе могут о ней узнать. А во Вконтакте еще не успели набрать подписчиков, — рассказывает отец девочки Иван Кочетков.
Есть и другая проблема, с которой столкнулась семья Алисы и она не связана с «Золгенсмой».
«По паллиативной помощи до сих пор ничего не получили, хотя все необходимо. Практически все расходники покупаем сами». — говорит Иван.
