Родители неизлечимо больных (паллиативных) детей не знают своих прав, а также не могут получить необходимую помощь в Астраханской области из-за нехватки специалистов. Об этом написал депутат областной и Государственной Думы Леонид Огуль после встречи с региональным омбудсменом по правам ребенка Александрой Бондаревой. Система помощи паллиативным детям должна оказываться повсеместно: в каждом районе области предполагается наличие паллиативной бригады медиков, но на деле такая бригада одна на весь регион.
В начале года в Госдуме приняли закон об оказании паллиативной помощи. По сути, это медикаментозное улучшение состояния больного в терминальной стадии. Неизлечимого пациента могут обезболить, а также помочь ему психологически. Законопроект разрешает использовать для этого психотропные препараты и наркотические лекарства. Но для этого нужны специалисты, которые смогут оказать лечебный комплекс как в стационаре, так и дома у больного.
Также, согласно документу, паллиативная помощь может быть оказана, даже если человек «не может выразить свою волю, а законный представитель отсутствует». В этом случае решение будет принимать лечебная комиссия или лечащий врач.
После принятия законопроекта оказалось, что в Астраханской области нет единой базы пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи. Детская база не проработана и не содержит информацию о многих маленьких пациентах, отметил Леонид Огуль. Отсюда выходит, что регион и федеральный центр не могут заложить средства на помощь этим пациентам, так как нет их точного количества.
Тем временем, никто не отменяет гражданские права неизлечимо больных, даже если они официально не зарегистрированы как получатели паллиатива. Человек имеет право на:
— оказание медицинской помощи в стационаре
— получение обезболивающих препаратов, в том числе наркотических или психотропных, даже не по тем показаниям, что прописаны в инструкции (препараты офф-лейбл)
— прием к врачу без очереди
— вызов специализированной бригады скорой помощи на дом
— получение медицинских изделий, которые будут поддерживать работу органов человека даже за пределами больницы. В списке положенных изделий – почти 250 наименований.
— психологическую помощь пациенту любого возраста
— получение медицинских препаратов, даже незарегистрированных в российском реестре, но необходимых для поддержания состояния больного (распоряжение Дмитрия Медведева от 5 сентября 2019 года).
— поддержку социальных служб для ухода за больным и поддержания максимальной активности
— согласие или отказ на получение дополнительной помощи, лекарств, терапии заблаговременно. Это значит, что если человек потеряет дееспособность, его изначальное решение будет учтено
Родственник паллиативного больного имеет право на:
— получение медицинских изделий, в том числе подгузников, лекарств и препаратов бесплатно
— вызвать социального работника для помощи и присмотра
— статус «ухаживающего за пациентом». Это значит, что у родственника появится «время на горевание» и он сможет провести время с умирающим, а не заниматься походами по инстанциям. Раньше родители умирающих детей были вынуждены ходить по кабинетам правоохранителей и переживать нападки сотрудников. Их пытались обвинить в неоказании помощи и психологически давили, пишет ТАСС со ссылкой на представителя детского хосписа «Дом с маяком» Нюту Федермессер. Теперь родственник имеет право на законных основаниях остаться дома
Вызвать бригаду детской скорой помощи для больного в терминальной стадии можно по телефону 88512618919. Он действует на территории всей Астраханской области. Либо по телефонам 103 и 112, но с обязательным уточнением, что больной – паллиатив. Это нужно для того, чтобы медики взяли с собой необходимые лекарства.
