Футболисты астраханского клуба «Волгарь» 21 ноября вышли на матч с «Краснодаром-2» в футболках, где была изображена Алиса Кочеткова, — 11-месячная девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Таким образом спортсмены поддержали маленькую астраханку, родители которой собирают деньги для борьбы с тяжелым редким заболеванием.
Несколько месяцев назад у Алисы диагностировали самый опасный тип атрофии – СМА 1. Это заболевание нарушает работу всех мышц тела и вызывает мышечную слабость. Чтобы бороться с атрофией, девочку лечат «Спинразой» – препаратом, который вводят в спинной мозг. Однако полностью избавить Алису от опасного заболевания может только дорогостоящее лекарство «Золгенсма» — нужен лишь один его укол. Но на него родителям нужно собрать 121 млн рублей — непосильную сумму. Отметим, что производитель уменьшил цену этого препарата для отечественных благотворительных фондов, и раньше он стоил еще дороже — 151 млн рублей.
Госфонд «Круг добра» в финансовой помощи Алисе отказал, так как в организации жесткие критерии отбора. Родители признаются, что на произвол судьбы фонд их не бросил: девочке предоставили «Спинразу». Тем временем маленькая астраханка перенесла коронавирус, пневмонию, клиническую смерть и операцию. Долгое время она находится в больнице, причем одна — маме не разрешают быть с ней круглосуточно.
Сейчас семья Алисы, благотворительные фонды «Помощь семьям СМА» и «Милосердие» занимаются сбором денег на лечение маленькой астраханки самостоятельно.
На 22 ноября удалось собрать чуть больше 13 млн рублей, а осталось — еще 107 млн. Вы можете помочь спасти жизнь Алисе. Реквизиты для денежных переводов:
Сбербанк MasterCard:
+79654539550;
5336 6901 9608 6104.Тинькофф МИР:
+79654539550
2200 7001 3634 7126
Алёна Владиславовна Ф.ВТБ MasterCard:
+79654539550
5368 2902 5736 7914
Алёна Владиславовна Ф.Росбанк VISA:
4405 0366 3058 6771
Алёна Владиславовна Ф.
Страница в Инстаграме: alicehelp21
