Летом текущего года в Астраханской области состоялась церемония вручения премии в поддержку родителей с детьми-инвалидами «Особенное счастье». Семья Григорьевых стала лауреатом в номинации «За веру в ребенка». Три с половиной года назад, 1 марта 2018 года, в их жизнь, опережая все здоровые сроки, на 23-й неделе беременности пришла особенная малышка. Вес – 490 грамм, а рост не больше котенка – 28 см. С самого первого дня крошка играла в прятки со смертью и каждый раз выигрывала. Мы решили навестить маленькую Злату, чтобы узнать, какая действительность таится за позолоченной статуэткой.
Астраханская Дюймовочка
Долгожданная третья беременность обернулась для астраханки Юлии Григорьевой настоящим испытанием. После двух замечательных и здоровых деток, Вероники и Арины, как это иногда бывает, захотели третьего – мальчика.
Но с самого начала беременность шла по странному сценарию. Юлия это прекрасно понимала, а врачи убеждали, что все с ее малышом будет хорошо.
«Я ужасно кровила, в сутки у меня уходила пачка прокладок. Врачи считали, что это нормально, и после проведенной кольпоскопии резюмировали: «Так бывает!» Тревогу забила соседка, имеющая медицинское образование. Она сказала мне, что это опасно. В итоге я вызвала скорую», — говорит Юлия.
Сначала женщину повезли в Кировскую больницу, затем со словами «срок не наш», отправили в Александровскую. Уже там, видимо, после тряски по Новому мосту, у нее началась родовая деятельность, но сердечко плода не постукивало. Врачи пытались сохранить беременность, но организм уже запустил все процессы. Юлия, несмотря на первый день 23-й недели, начала рожать. И роженица, и акушеры понимали, что это выкидыш. Буквально после пары схваток ей сказали, что плод мертв, и унесли сверток. И сейчас, когда Юля вспоминает это, ее голос дрожит: это были самые страшные полтора часа ее жизни…
Ребенка ей не показали. Юлия взяла телефон, чтобы сообщить мужу о постигшем их горе. Сергей Григорьев находился на заработках в другом городе.
Зеленая помидорка
После того, как она вместе с мужем поплакала в трубку, в палату пришел неонатолог. Сотрудник больницы на «медицинском» языке начала говорить про состояние ребенка и отчиталась о проделанных персоналом действиях. От информации Юлины глаза округлились. Женщина в белом халате добавила, что девочка все равно не выживет, а если ее состоянии и улучшится, то она будет глубоким инвалидом, который все равно не сможет претендовать на долгую жизнь.
«В больнице на вторые сутки после родов ко мне спустился заведующий отделением реанимации, где лежат недоношенные детки. Он начал объяснять, что мой ребенок – это зеленая несозревшая помидорка, а я-то хотела красную, спелую, вкусную. И тогда я в лоб спросила, зачем они спасли почти мертвый недоношенный плод? Ведь этими действиями они лишили моих дочерей нормального детства, а меня — спокойной старости», — рассказывает Юлия Григорьева.
В ответ она узнала, что, оказывается, с 2011 года в нашей стране, по примеру Европы, дети с весом в 500 граммов, родившиеся на 23-й неделе, считаются полноценным плодом, который может развиваться. То есть, если бы аналогичная патологическая ситуация произошла 15 лет назад, то критически недоношенному плоду дали бы спокойно умереть. Но теперь, несмотря на те последствия, которые ждут родителей в будущем, в таких детей пытаются вдохнуть жизнь.
Помещая особенную дочку в специальные качели-прыгунки, Юлия рассказывает нам о первой встрече со своей, в прямом смысле слова, крохой. В кувезе лежал плод размером с ладошку, в паутине из трубок и датчиков. Крошку целиком можно было обмотать в памперс нулевого размера. Местами даже не была окончательно сформирована кожа, о чем сегодня говорят пятна на теле ребенка.
Каждый день новоиспеченную мать морально готовили к плохому. Сначала первые сутки назвали единственными в жизни Златы Григорьевой. Затем ставки повышались. По прогнозам, сердечко девочки должно было остановиться на третьи… пятые… седьмые сутки…
Но оно продолжало биться.
Вопреки всем прогнозам, ребенок весом почти в полкило продолжал дышать. Ровно год и три дня маленькая астраханка провела в больницах. Для поддержания ее жизни было проведено нескончаемое количество процедур по переливанию плазмы и крови. Несмотря на то, что организм боролся, количество диагнозов росло с каждым днем. Одна болезнь цеплялась по цепочке за другую. В какой-то момент у нее начала стремительно расти и приобретать инопланетную форму голова, что стало поводом для проведения целых пяти операций. И каждый раз Юлию и Сергея готовили к тому, что крохотная пациентка с точностью 99% не выживет/не проснется/не выйдет из наркоза.
Правда, однажды Злата для близких все же умерла. Через пять дней после родов, 6 марта, женщину выписали с расчетом на то, что она каждый день с 14:00 до 16:00 может навещать девочку и привозить все необходимое. По остальным вопросам можно было позвонить по телефону. Утром восьмого марта астраханка решила узнать о состоянии дочери. На том конце провода ей сообщили, что ребенок все-таки умер, не справился. Уже второй раз за неделю Григорьевы оплакивали Злату и готовились забирать после всех формальностей маленькое тельце.
Но после праздничного дня на мобильный позвонила другая медсестра и возмущено поинтересовалась, почему никто не везет памперсы «нулевка».
– И как в больнице объяснили такую грубую фактическую ошибку?
– Праздник! Человеческий фактор! Перепутали! – ответила мама.
Бусинка
Сергей Григорьев впервые увидел дочь только через 1,5 месяца. Он категорически запрещал супруге делать фотографии. Сейчас Юля немного жалеет об этом, ведь только она знает, как выглядела их девочка в первые часы жизни.
Когда «особенная мама» поняла, насколько перевернется их привычный мир, она предложила мужу… уйти из семьи.
«Я ему объяснила, что если он сейчас уйдет, то я его пойму. И даже найду оправдание. А если он бросит меня позже, я буду расценивать такой поступок как предательство. Мне надо было сразу настроиться. Понимать: вместе мы поднимаем девочку, или дальше я одна борюсь за свою дочь. На что он мне ответил, что если я еще раз задам такой идиотский вопрос, то из семьи придется уйти мне», — делится сокровенным мама Златы.
Наша собеседница признается, что поначалу ее материнские чувства по отношению к Злате как будто спали. Она испытывала целый спектр тяжелых эмоций: жалость, страх, волнение, отчаяние, но вот того «мамского» трепета вытянуть из себя не могла. Все изменилось, когда самая младшая Григорьева 4 марта 2019 года, перенеся все медицинские вмешательства, на руках у папы переступила порог дома. После первой же ночи, проведенной со Златой, многодетную маму накрыла та самая волна, знакомая ей с грудничковых периодов Вероники и Арины. Видимо, ей не хватало полноценного контакта и пеленочной суеты. Весь 2018 год женщина была лишена возможности кормить грудью, спать, прижав к себе дитя и нюхать родную макушку, не говорила ей «агу». Но дома мать и дочь, сменив кувез на детскую кроватку, быстро наверстали упущенное.
В семье домочадцы называют Злату – Бусинкой. Малоподвижный ребенок требует постоянного присмотра, поэтому с малышкой-инвалидом сидят и родители, и старшие сестрички, и бабушка с дедушкой. У Бусинки все по часам: кормление, прием лекарств, бассейн и другие реабилитационные процедуры. И каждый член семьи знает, что ни в коем случае нельзя отходить от установленного расписания.
Сон для слабаков
Уже дома мама Бусинки столкнулась с тем, что девочка спала лишь с 08:00 до 12:00 дня. Ночью потребность в сне у нее отсутствовала. Родители превращались в зомби, а ведь в них нуждались старшая и средняя дочки. С «бессонной» проблемой ходили и к неврологу, и к педиатрам. Но волшебного снотворного так никто и не прописал. Отчаявшись, по совету знакомых дошли в итоге до целительницы, проживающей в Тулугановке. Бабушка нарисовала на теле ребенка в нескольких местах мусульманский символ и отпустила со словами, что Злата уснет сразу по приезде домой, но для этого им нужно специальную бумажку поставить под стакан с водой. В душе Юля посмеялась, потому что очень сомневалась в успехе обряда.
— Вы не поверили ей?
— Нет, конечно! Ну что за сказки: бумажечку с водичкой положи— и бессонницу как рукой снимет.
Но все же дома выполнили наказ бабушки. Первая ночь – ребенок спит. «Совпадение», — подумали проживающие под одной крышей с малышкой скептики. Вторая ночь – дочка спит. На третью ночь, как только Злата опустила ресницы, Юлия позвонила соседке: «У меня целых семь часов свободного времени». Она попросила свозить ее куда-нибудь. Ей необходимо было сменить обстановку. Ночной город, кафе, набережная – все равно, лишь бы ненадолго почувствовать себя снова обычной женщиной.
Бумажку бабули Юля до сих пор хранит. И даже нам показала.
История 490-граммовой астраханки во врачебном сообществе воспринимается, как скачок в региональной медицине. Кто-то даже получил большую премию. Но за этим успехом стоит нескончаемый конвейер из памперсов, клизм, лекарств, жидких каш, плавания и постоянного контроля и бесконечных расходов. На все нужны деньги…
Талмуды с диагнозами
В детской на верхней полке среди различных поделок старших дочерей хранится несколько папок со Златиными документами. В одной из них – 18 строчек печатного текста, сплошь состоящего из диагнозов: последствие перинатального поражения центральной нервной системы, отсутствие части мозга в голове, бронхолегочная дисплазия, плохое зрение, врожденный порок сердца и еще много ужасных слов. В документах не зафиксированы эпилепсия и глухота. Они выявились позже.
Контактируя с ребенком, мы заметили, что на шее у нее выпирает полоска, напоминающая трубочку из-под сока. Оказывается, в довесок ко всему вышеперечисленному у нашей маленькой землячки стоит шунтирующее устройство, которое помогает не расти голове. Если говорить простыми словами, то врачи установили насос, откачивающий лишнюю жидкость из головы и отправляющую ее в брюшную полость. Оттуда она выходит уже естественным путем.
Официально инвалидность девочке установили в 11 месяцев. И это только благодаря тому, что мама и папа обивали пороги медицинских учреждений и других ведомств. Бюрократическая машина по каким-то причинам никак не могла синхронизироваться с историей тяжелого младенца. В местной поликлинике требовали принести малышку на руках, чтобы доказать, что она – инвалид. А ведь такому особенному ребенку с первого дня требовались дорогие средства для ухода, мази от пролежней, витамины, препарат для ингаляций.
Если в цифрах, то поддержание жизнеспособности ребенка обходится Григорьевым в 40 000 рублей, а работает теперь только один Сергей, вынужденный каждые две недели уезжать в столицу. Но было бы несправедливо говорить, что от Златы отвернулись социальные службы. Когда ей исполнилось 2,5 года, государство выдало ряд полезных девайсов: стульчик, специальные ходунки и прочие атрибуты.
Сегодня для Сергея и Юлии важно, чтобы Бусинка самостоятельно могла удовлетворять самые обычные бытовые потребности. Сходить в туалет, попросить воды, помыться. Родители понимают, что они не вечны, и хотят, чтобы дочь могла обслуживать себя сама, не становясь ни для кого обузой в будущем.
Григорьевы мечтают поехать семьей на море, но каждое лето, заглядывая в кошелек, понимают, что нужно выбирать – или они покупают все необходимое для Бусинки, или едут мочить ноги в соленой воде. В итоге за всех пятерых плавает только Злата. Заплывы она совершает в детском бассейне с тренером, и это приводит к хорошим результатам. Девочка, которой в первую же неделю предрекали смерть, пытается стоять на ножках и немного держит голову.
«Не буду лукавить, с самого начала была мысль оставить ребенка. Особенно когда врачи убеждали, что она все равно не выживет. А сегодня это мой смысл жизни. Я уже не вижу себя без нее», — честно признается Юлия.
Особенная семья
Злата – борец, и ей есть с кого брать пример, потому что побеждать у Григорьевых в крови. Об этом говорят кубки и медали, выстроенные в гостиной. Старшие девочки занимаются танцами и добиваются на разных конкурсах успехов. Конечно, с самого начала было понятно, что с третьим ребенком не получится достигать танцевальных высот, но благодаря премии «Особенное счастье» Юля смогла реализовать себя и как мама малышки-инвалида.
Прощаемся с Григорьевыми, и не покидает ощущение, что они – особенная семья, и дело не в Злате с ее огромным списком болезней. Тут верят в успех каждого. И все ресурсы бросают на достижение больших и маленьких побед.
«Я знаю, что она пойдет. В семь лет. Я верю в своего ребенка!» — уже у порога, прощаясь, сказала нам особенная мама.
